vendredi 2 avril 2010

AUTISME

Bonjour,
je viens de recevoir, un mail, d'un site spécialisé, pour les enfants handicapés,
je trouve que " ces portraits" sont très bien décrit,
mon fils de 21 ans est handicapé, et autiste.
C'est un sujet passionnant
pour les parents intéressés, le site c'est:
http://www.hoptoys.fr/


L'autisme : portraits croisés

Avoir un enfant autiste « cela veut dire avoir peur pour son avenir, chaque minute de chaque jour et penser tout le temps à faire avancer, progresser, gagner en autonomie. Cela veut dire aussi le protéger, essayer d'éviter les souffrances. Ca veut dire supporter les crises de colère, les nuits blanches, les stéréotypies, les problèmes de compréhension … ».

Mais, « les familles ont une telle motivation et un tel souhait de se rencontrer, d'échanger, de lutter ensemble qu'on finira bien par obtenir de vrais droits pour nos enfants et les adultes qu'ils deviendront.

Noé est le deuxième d'une fratrie de 3 ; il a six ans et a été diagnostiqué autiste il y a deux ans. Noé a une soeur de 10 ans et un frère de 3 ans ; il est scolarisé en CLIS.

Noé va en CLIS les jours d'école, et passe le mercredi à la maison avec ses frères et sœur et sa maman. Les soins (orthophonie, psychomotricité) sont répartis sur les jours d'école, comme ça, le mercredi, c'est repos pour tout le monde ; Noé utilisant beaucoup les pictogrammes en repères visuels et pour les demandes, la maison ressemble un peu à une bande dessinée géante....

Noé adore grimper, partout, et surtout si c'est interdit (rampes d'escalier...) ; il adore se baigner, sauter dans la piscine, c'est un garçon "du dehors" : les jeux calmes ne l'intéressent pas beaucoup ; il adore qu'on lui chante des chansons, nous sommes imbattables en comptines enfantines.... quand il est heureux, il devient très câlin , rit et surtout, devient très attentif aux consignes : il est capable de se déshabiller à une vitesse éclair s'il sait que c'est pour aller se baigner, alors que s'habiller le matin ne le passionne vraiment pas....

Noé n'aime pas les endroits bruyants ou pleins de monde, comme les magasins ; il peut vite se sentir stressé et crie alors, de fort à très fort ! il n'aime pas beaucoup que les enfants le touchent, il s'éloigne et crie parfois. Le restaurant est un endroit difficile car il faut y attendre, et Noé n'aime pas ça.... et oublié aussi l'idée de l'avion depuis un voyage mémorable au cours duquel Noé a crié pendant 2 heures....

Le moment du coucher est un moment que Noé apprécie beaucoup : il regarde les étoiles, les parents lui lissent une histoire et on fait des jeux et des câlins. Dans l'année, la période préférée est évidemment l'été, quand la piscine reprend du service : Noé y passerait volontiers la journée, du lever au coucher....

Adam est un petit garçon de 6 ans et demi. Il a un frère aîné (NB le grand souffre d'hyperactivité) de 8 ans.
Le diagnostic d'autisme a été posé un peu avant ses trois ans, après que la maman ait remué ciel et terre pour obtenir une réponse concernant son comportement atypique, que la maman avait noté avant même son premier anniversaire. La France a cette spécificité d'avoir des délais anormalement longs pour poser un diagnostic de Trouble Envahissant du Développement.

Aujourd'hui, après plus de 3 ans de prises en charge intensives (orthophonie et psychomotricité), Adam sera verbal; ses troubles de comportement se sont considérablement réduits. C'est un petit garçon gentil et calme, qui a la chance d'aller à l'école à temps plein depuis 3 ans. Le contact avec ses pairs l'a énormément fait progresser.

Adam est assez sportif. Ses activités préférées sont le ski et la piscine où il passerait des heures ! Nous essayons d'y aller une fois par semaine.

Lou, petite fille née en 2005, troisième enfant d’une fratrie de quatre, blonde aux yeux bleus, rieuse, câline.

Lou est atteinte d’une maladie génétique grave, rare, qui s’appelle le syndrome de RETT .C’est une mutation génétique qui touche tous le système neurologique et donc qui altère tous le fonctionnement du corps jusqu’à la respiration .Elle provoque des difficultés motrices, un trouble autistique ; la sévérité des symptômes est variable. Lou est préservée dans la gravitée puisqu’elle marche et qu’elle a conservé l’usage de sa main droite ce qui lui laisse un peu d’autonomie.

Ses parents ont su dès ses deux ans que Lou aurait besoins d’une prise en charge adapté pour grandir dans les meilleures conditions

Sa maman à dès le départ choisi de s’investir à fond dans une éducation spécifique. Elle s’est formée et informée auprès de plusieurs associations pour pouvoir mettre en place les stratégies éducatives les plus adaptées à leur quotidien et à celui de Lou TEACCH , ABBA et PECS. Elles sont des béquilles sur lesquelles la famille s’appuie.

La semaine s’organise autour des nombreux déplacements autour de l’école de la crèche et des séances de rééducations. Son insouciance, la facilité avec laquelle Lou va vers les autres, sa curiosité, sa force de vie m’impressionnent ; les progrès non prévus m’émerveillent. Lorsque la maladie la laisse en paix elle rie et partage son bonheur sans arrière pensée .Elle est ravie de plaisirs simples comme sauter sur le trampoline, voir sa mamie, manger un bonbon, écouter ses musiques, monter dans la voiture, aller à la crèche.

Les parents essaient de ne pas mettre Lou au centre de leur vie pour ne pas léser les autres enfants même si il est évident que son comportement est atypique et qu’ils ont du s’adapter. La naissance de la petite dernière les a relancé dans une dynamique de vie ou chacun a trouvé sa place.

Manon, 3 ans et ½ est scolarisée en petite section avec AVS. Manon a été diagnostiquée au CRA de Montpellier en septembre dernier (à 3 ans et 1/2). Elle est atteinte d'un TED non spécifié. L'annonce n'a pas été une surprise. Nous avions consulté un an plus tôt car nous pensions à l'autisme et d'autres professionnels avaient déjà évoqué ce diagnostic. La reconnaissance du trouble constitue de toute façon un soulagement. Maintenant, on sait contre quoi on doit se battre. L'attente de la reconnaissance du trouble a été dure à vivre. Rien de pire que de savoir qu'il y a un problème sans avoir de mots à mettre dessus.

Concrètement, avoir un enfant autiste signifie interpeller sans arrêt l’enfant, chercher à obtenir son attention, le faire travailler pour qu'il progresse, jouer avec lui pour qu'il soit dans l'interaction et non dans son monde, le conduire à ses multiples RDV, informer l'entourage, militer pour que ses droits soient respectés, se tenir au courant par internet des avancées, se former aux stratégies efficaces de prise en charge de l'autisme. Cela signifie ensuite prévoir, tout et tout le temps, prévenir, éviter les changements intempestifs, mettre un emploi du temps visuel en place pour que l'enfant intègre la succession des étapes de la journée. Ne pas partir en vacances car le changement d'environnement est ingérable.

Cela veut dire faire ses courses de noël en pensant "quels jouets pourraient l'aider à progresser ?" au lieu de se demander quels sont ceux qui feraient plaisir. C'est galérer à chaque repas pour trouver le moyen de sortir du menu pâtes -viande ou petit pot de légumes-poisson pané sans aboutir à une crise. C'est penser tout le temps à éviter la crise qui vous bousille le moral et la santé…

Famille et amis sont au parfum depuis le début. Ils sont aussi parfaits qu'on peut l'espérer : bienveillants mais jamais condescendants. Ils savent qu'il faut la solliciter en permanence, simplifier le langage et baisser le niveau d'exigence sans la prendre pour une demeurée ! Mais comme le souligne la maman « j'ai de la chance d'être "tombée" sur ces amis-là et cette famille-là ».
Ce qu’ils sont : Des enfants plein de vie ….

Les moments de joie, c’est famille exceptionnelle en ont une infinité et qu’ils savourent chaque petit pas en avant, chaque phrase élaborée, chaque regard droit dans les yeux, chaque gestion de la frustration, chaque tentative de communication de ma fille est un instant de bonheur.

Etre autiste n'empêche pas d'être tendre, intelligent, drôle, complice avec les proches et de donner aux parents tout un tas de raisons d'être fière et dingue de son enfant ! Les moments de vraie complicité sont des instants magique : câlins avant de s'endormir, bagarres sur le lit des parents, crises de fou-rire, parties de cache-cache, balades main dans la main..

Il ne faut pas se décourager car les apprentissages chez les enfants atteints de TED sont très longs. Au bout du chemin, à force de patience et de persévérance, nos enfants parviennent à accomplir des exploits que nous ne soupçonnions même pas au départ. Ce sont des enfants extra-ordinaires.
L'État change de comportement sur le traitement de l'autisme A la veille de la journée mondiale de sensibilisation source 20 minutes.fr du 02/04/10

Nadine Morano a confirmé, hier, l'effort du gouvernement concernant la prise en charge de l’autisme «La réponse n'est pas exclusivement psychiatrique» a indiqué Nadine Morano. Il faut de plus en plus se tourner vers des méthodes comportementalistes», comme la méthode ABA . «Il ne faut pas se voiler la face: on était très en retard!». L’Etat alloue donc 205 millions d’euros en deux ans pour un objectif de 4.100 places d’accueil fixé à l’horizon 2011.

cet article est prit sur le site:http://www.hoptoys.fr/

bonne soirée

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